Angustia vrs Dolor/ Anguish versus Pain

Dios mío, he estado estable durante meses, un pequeño dolor aqui y allá pero nada que me limite realmente. Prometí en mi mente no enfermarme, y dejé de leer sobre enfermedades, sobre Sjögren, sobre síntomas. Ha funcionado, han habido periodos en los que me he olvidado completamente, y cuando algún dolor o síntoma me lo ha intentado recordar, mi mente lo ha ignorado.
Ahora lo he retomado, sobretodo para buscar soluciones, y enfocarme solo en las soluciones de los síntomas que me atañen.

Es verdad que lo que más me ha ayudado es decidir una vida con pocas complicaciones, trabajar poco y no acumular actividades. De esta manera la vida no parece tan complicada.
Pero incluso asi, he experimentado angustia ultimamente, como cuando tengo que entregar un proyecto y ni siquiera he empezado.  Me pongo nerviosa sin tener nada que entregar realmente, solo me acompaña ese sentimiento  que me traiciona... y que muchas veces no me deja dormir bien.
Lo que me ayuda es tomar durante el día una pastilla que se llama "En relax", contiene solo hierbas (100% natural)  y me ayuda mucho a calmarme, también contiene valeriana.

Ahora que el verano empieza, mi ojos sufren un poco más... ya sabéis, la playa, el sol, el aire acondicionado etc. pero lo bueno es que las manos me duelen menos.
Disfrutaré todo lo que pueda, la vida es el ahora.

La Coruña (North Spain)

English version:

My goodness, i have been stable for months, a little pain here, a little pain there but nothing that would really limit me.  I promised in my mind not to get sick, so i stopped reading about sickness, about Sjögren, about symptoms. It worked, there have been periods that I  have forgotten about it, and when a pain or a symptom arrived trying to remind me something, my mind ignored it. Now i have retaken it to find solutions overall and focus myself only on the solutions of the symptoms that bother me.

Its true that what helps me the most its to decide a life with little complications, work little, and i dont pile up lots of activities. This way, life doesn´t really seem complicated.
but even so, i experiment a lot of anguish lately, like when you have to submit a project and you
haven´t even started. I get so nervous although there´s  nothing to submit just that feeling inside me...and that feeling also prevent me from sleeping well.
What helps in that case, its a pill made out of herbs (100% natural), called "en Relax". really helps me to calm down, contains valeriana too.

Now that its summer, my eyes suffer more...you know, the beach, the sun, the air conditionner etc.
but the good thing its that my hands hurt a lot less.
I will enjoy it all i can, life it´s in the Now.

No Te Rindas/Don´t give Up

Increíble poema de Mario Benedetti con un mensaje claro de perseverancia. Y he querido hace un video de ello. Y no nos rindamos aunque a veces pensemos que ya no podemos más...

Incredible poem written by Mario Benedetti with a clear message of courage. I have decided to made a video out of it. And do not give up even when we feel we can´t stand it anymore...

No te rindas

No te rindas, aún estás a tiempo
De alcanzar y comenzar de nuevo,
Aceptar tus sombras,
Enterrar tus miedos,
Liberar el lastre,
Retomar el vuelo.

No te rindas que la vida es eso,
Continuar el viaje,
Perseguir tus sueños,
Destrabar el tiempo,
Correr los escombros,
Y destapar el cielo.

No te rindas, por favor no cedas,
Aunque el frío queme,
Aunque el miedo muerda,
Aunque el sol se esconda,
Y se calle el viento,
Aún hay fuego en tu alma
Aún hay vida en tus sueños.

Porque la vida es tuya y tuyo también el deseo
Porque lo has querido y porque te quiero
Porque existe el vino y el amor, es cierto.
Porque no hay heridas que no cure el tiempo.

Abrir las puertas,
Quitar los cerrojos,
Abandonar las murallas que te protegieron,
Vivir la vida y aceptar el reto,
Recuperar la risa,
Ensayar un canto,
Bajar la guardia y extender las manos
Desplegar las alas
E intentar de nuevo,
Celebrar la vida y retomar los cielos.

No te rindas, por favor no cedas,
Aunque el frío queme,
Aunque el miedo muerda,
Aunque el sol se ponga y se calle el viento,
Aún hay fuego en tu alma,
Aún hay vida en tus sueños

Porque cada día es un comienzo nuevo,
Porque esta es la hora y el mejor momento.
Porque no estás solo, porque yo te quiero.

Mario Benedetti

Don't Give Up
by Mario Benedetti

Don't give up, you still have time
to reach up and start anew,
Accept your shadows,
Bury your fears,
Free your burdens,
Fly again.

Don't give up, that's what life is
Continue the journey,
Follow your dreams,
Unstuck time,
Move the rubble,
And uncover the sky.

Don't give up, please don't give way,
Even if the cold burns,
Even if fear bites,
Even if the sun sets,
And the wind goes silent,
There is still fire in your soul
There is still life in your dreams.

Because life is yours and yours is the desire
Because you have loved it and because I love you
Because wine exists and love is true.
Because there are no wounds that time doesn't cure.

To open the doors,
Take away the locks,
Abandon the walls that have protected you,
To live life and accept the challenge
Get back laughter,
Practice a song,
Lower the guard and extend the hands
Open the wings
And try again,
Celebrate life and take back the skies.

Don't give up, please don't give way,
Even if the cold burns,
Even if fear bites,
Even if the sun sets,
And the wind goes silent,
There is still fire in your soul
There is still life in your dreams.

Because every day is a new beginning,
Because this is the hour and the best moment.
Because you are not alone, because I love you.

Mario Benedetti
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Respirando/Breathing

Sjögren me ha afectado en la mucosidad natural de las fosas nasales, reseca mis  oídos, boca, garganta y ojos.

Para mejorar  a la hora de dormir,  y evitar que se me seque tanto la nariz, he empezado a utilizar mi super humidificador casero =). 

 Consiste en la base de una vaporera eléctrica para cocinar alimentos y la boca de un vaporizador manual (de venta en farmacias para inhalar cuando tienes congestion). 

Ayer he puesto a hervir agua de mar con gotas de aceite esencial de lavanda y he dormido bien, aun es pronto para saber que tanto me ayuda. Todavía  me cuesta respirar por la nariz...pero veremos como me va... 

Breathing 

The Sjogren´s Sindrom has dried up the natural mucus of my nose, causes dryness to my ears, throat, mouth and eyes.

To improve the dryness from my nose and being able to breath with it while i sleep, i have started to use my adapted super vaporizer =). 

It is basically the base of a vaporizer to steam food and the body of a manual inhaler. (you can buy it on drugstores when you have allergies or nasal congestion).

I tried it to steam sea water and lavender essencial oil and i did sleep well. It´s soon to know exactly how much it will help me to improve. It was still hard to breath through my nose, but we´ll see how it goes...

Mi gran Adicción/My big Addiction

                                                               Lo confieso:
Soy adicta al agua.
Paso por un rio y tengo la compulsiva necesidad de beber agua. Me hablan de agua y me dan unas ganas terribles de beber una botella entera de agua, si siento olor a humedad, quiero agua...agua, agua!

Antes de saber de este síndrome llamado Sjögren y de ser consciente de que estaba afectada, ya era una adicta al agua... bebo incontables litros de agua al día, si me olvido de mi botellín de agua me entra pánico.

 Pero esto último tiene una explicación...

 En reiteradas ocasiones me he ahogado en lugares públicos por un ataque de tos (seca y espasmódica) y al casi no poder respirar por la naríz y no haber tenido nada de agua a la mano,  sinceramente he llegado a sentir tatnta impotencia y mucho miedo...

Cayéndome en la calle, tosiendo tanto hasta vomitar y luego luchar hasta ser capaz de coger algo de aire, es algo por lo que no quiero volver a pasar. Así lo he hecho, me he "autocurado" y  me siento vencedora en ese aspecto. El "cómo" lo he hecho tiene su  historia e investigación de fondo. Sin embargo, uno de los grandes remedios ha sido el agua. Si presiento un mínimo indicio de que podría tener un ataque de esos, bebo agua y listo.  Estoy a salvo! el agua me da la vida...

Y no suelo guiarme por los horóscopos pero soy Acuario!.

Agua, agua, quiero agua, y cuando me muera, por favor, que me incineren y que me esparzan por  el  agua!!!!!

I confess: 

I am an addicted to water.
I pass by a river i feel the need to drink water compulsively. I hear somebody talk about water and want to drink a full bottle of water so bad, I feel the smell of humidity and I want water, water... water!!

Before i was aware of this syndrome so called Sjogren, and being conscious that i was affected by it, i was already an addicted to water... I drink countless litters of water everyday, and i panic if i forget my bottle of water.
But this last has an explanation...
In several occasions i have suffocated in public places due to a cough attack. (dry and spasmodic) and since i hardly breath through the nose, no having available  a bottle of water...  has honestly became very scary and helpless situation...

Falling on the street, coughing till vomiting and struggling to get some aire into my body, it´s something i do not want to go through anymore.  That is what i have done, i have "self-cured", and i feel already a winner on that aspect. The "how" i have done it has it´s story and research behind. Nevertheless, one of my big remedies has been water. If I feel a small indication that i could get a cough attack, i drink water and it´s all good. I´m safe! water gives me life...

And i don´t usually guide my life through my horoscope but i am an Aquarius!

Water, water, i want water and when i die, please, i want to be incinerated and be scattered inside water!!!

Lo Que Significa No tener Lágrimas

El laberinto de Horta (Barcelona 2011)

   
Es una necesidad escribir lo que me pasa, asi me doy cuenta de como pienso, y hacia donde me llevan mis pensamientos. Me he llegado a sentir muy sola a causa de tantos síntomas que no entendía. Con el tiempo he aprendido a interpretar que cada cosa que me pasa es para mi crecimiento y evolución.

Cada vez que me hacen una prueba médica tengo algún resultado de anomalía, por ejemplo un riñón la mitad de tamaño normal. Una pupila tónica (denominada síndrome de Adie Holmes), anticuerpos antinucleares en la sangre positivos, una neuropatía periférica axonal sensitiva aguda. etc. y no quiero seguir que me mareo...

Un día así sin más, perdí la sensibilidad de dos dedos o con la sensación de  un hormigueo, y lo ignoré durante años, me dije a mi misma: " Aún tengo la otra mano que uso perfectamente". Pero al empezar a sentir un poco la misma sensación de perder el tacto en la mano derecha y dolores mas fuertes, decidí ir al médico. A partir de varías  pruebas me diagnosticó  como una afectada de el síndrome seco.

A partir de allí sigo mi vida, comprendiendo más, eso seguro. El síndrome de Sjögren ha secado mis lágrimas, el otro día al llorar, me di cuenta que mi rostro estaba seco, sin lágrimas...

 ¿que quiere decir esto?

Solo puede significar una cosa
 que todo lo que tengo que hacer es reir...

Joss D.



The Meaning of No Tears.

It´s a need have to express all that it´s happening to me, its a way to see how i am thinking, and to where those thoughts are leading me. I have felt very lonely due to the symptoms i didn´t get to understand. As time went by i have learned to interpret that everything that happens its a gain to my learning and evolution.

Every time i get to pass a new medical test, i get positive results such as a kidney half size from normal. A syndrom that affects my eyes called Adie Holmes, antinuclear bloodcells on my blood, a peripheric  neuropathy that affects the axons etc. and i do not want to go on cuz i get just dizzy...

All of the sudden i lost the sense of 2 fingers or got the feeling of itching on them, i ignored it for years, cuz i said to myself "i still have the other hand i still can use perfectly". But when i started to feel the same lack of touch on my right hand and the pain was stronger, i went to the doctor. He diagnosed me with The Sjogren´s syndrom after several exams.

From then to now, i keep going on with my life, understading more, that for sure.  The Sjogren´s syndrom has dried my tears, the other day when i cried, i realized my face was not wet, no tears.

 ¿what does this could mean?

It just can mean one thing
that all i have to do it´s to laugh...

Joss D.

Estar Enfermo vs Estar afectado (temporalmente)

Copenhaguen Oct 2011

Hola a todos y sobre todo a todas las mujeres afectadas por el síndrome de Sjögren o algun síndrome o enfermedad autoinmune.
Lo primero, prefiero no llamarme a mi misma "enferma" o "mi enfermedad" o "sigo mala de lo mio". Eso sería apropiarme de algo que no me pertenece. No quiero ni siento que las enfermedades han de pertenecerme, si que me veo afectada por el síndrome de Sjogrën, a lo que llaman "incurable". Sin embargo, mi forma personal de verlo es que es algo temporal, una enseñanza, algo de lo que aprenderé a entenderme y crecer. Si alguien quiere participar, que sea bienvenida/o.

Hello everyone, and mostly to all women affected by the Sjogren´s syndrome or any syndrome or sickness of the autoinmune system.
First of all, i prefer not to call myself "a sick person" or "my illness" or  "Im still sick from my thing". That would be like taking property on something that doesn´t belong to me. I do not want or feel that illness should belong to me, it´s true i am affected by the Sjogren´s syndrome, which is said to be "incurable". Nevertheless, from my personal way to see it for me its a temporary thing, a lesson from what i will learn to grow and understand myself. If somebody wants to participate please be welcomed.

Welcome to my diary,
Bienvenidas/os a mi diario,
Joss D´Aismont.